フリガナ
ミトコンドリアビョウカンジャカゾクノカイ
団体名
ミトコンドリア病患者・家族の会
法人格
なし
ホームページ
活動分野
(1)保健、医療又は福祉増進を図る活動
活動目的
患者数の少ない疾患なので、患者間の情報交換や専門医と連携することにより、少しでも今後の治療や教育をよい方向に進めていく。
活動内容
ミトコンドリア病専門医が作成した資料の配布、情報交換誌『伝言板』の発行(年数回)、ミトコンドリア病専門医による講演会の開催(年2回)、インターネットのホームページ、メーリングリストでの会員相互の情報交換支援、行政への陳情など
活動日時
不定期
活動エリア
全国
主な活動場所
-
設立年月
1998/11/01
会報
あり
会員数
190人
会員年齢層
10歳代 - 80歳代
会費
3000円
入会金
-
更新日2011/12/04No.509